L’health literacy è un concetto relazionale: non significa solo sviluppo delle abilità individuali, ma anche interazione tra le persone e i loro ambienti di vita e un aumento del potere e della voce del singolo e di questi in rapporto agli altri. L’health literacy è un imperativo per le organizzazioni sociosanitarie (non solo quelle pubbliche) ed è un fattore predittivo importante dello stato di salute, che è correlato all’età, al reddito, allo stato occupazionale, al livello di istruzione e all’appartenenza etnica. Rafforzare l’health literacy non solo migliora la salute, ma costruisce anche resilienza per aiutare gli individui e le comunità a farsi strada tra le azioni e le risorse a sostegno della salute.

Nascita ed evoluzione del concetto di health literacy

Il superamento del riduzionismo biomedico ha portato a considerare la salute non già un fattore esogeno di matrice esclusivamente clinica, bensì il risultato di un processo produttivo complesso ed atipico, che vede tra le sue variabili rilevanti la promozione della salute. La Carta di Ottawa¹ del 1986 proponeva un approccio socio-ecologico alla salute e indirizzava le politiche e le decisioni istituzionali verso una visione della salute quale risorsa imprescindibile per lo sviluppo e il benessere del singolo e delle comunità.

In tale prospettiva il bene salute è generato da una sinergia di saperi, comportamenti, politiche, disposizioni, risorse sociali, eredità genetiche, ecc. i quali si dipanano in differenti equilibri: si afferma così una visione socio-ecologica del benessere in virtù della quale la promozione della salute diviene il momentum dialogico tra i contesti educativi, clinici, istituzionali, ambientali, socioeconomici e famigliari.

A partire dall’assunto secondo cui la promozione della conoscenza del cittadino migliora il suo rapporto con il sistema in cui vive, negli ultimi anni di riassetto istituzionale e organizzativo del sistema sanitario si è diffusa l’attenzione verso l’health literacy, la quale assurge a determinante della salute non più trascurabile.

Quale pervasivo strumento di promozione della salute, l’health literacy, pone l’accento sugli aspetti di conoscenza e consapevolezza del cittadino-paziente, nelle sue vesti di utente del sistema sanitario sottolineando i vantaggi che derivano per l’individuo e per la comunità da un’azione di promozione pubblica del livello di health literacy.

Questo termine compare in letteratura nel 1974, in un articolo di S. Simonds che, per la prima volta, correla il grado di educazione scolastica, il livello di comunicazione e informazione e le competenze sanitarie. Nel corso degli anni numerosi studiosi e ricercatori hanno contribuito alla rielaborazione del concetto e all’ampliamento dei suoi confini. Nel 1998 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha inserito l’health literacy tra i termini del Glossario di Promozione della Salute, indicandola come un’importante strategia di empowerment. Negli ultimi anni l’interesse sul tema è cresciuto in modo considerevole in ragione del forte legame, evidenziato dalla letteratura scientifica internazionale, tra le competenze caratterizzanti l’health literacy in relazione alla salute e alla prevenzione.

Health literacy: il paradigma concettuale

Per la definizione del concetto di health literacy faremo riferimento a quanto affermato dall’OMS:

… indica le abilità cognitive e sociali che motivano gli individui e li rendono capaci di accedere, comprendere e utilizzare le informazioni in modo da promuovere e preservare la propria salute. L’health literacy implica il raggiungimento di un livello di conoscenze, di capacità individuali e di fiducia in se stessi tali da spingere gli individui ad agire per migliorare la propria salute e quella della collettività, modificando lo stile e le condizioni di vita personali. Pertanto, health literacy non significa solo essere in grado di leggere opuscoli e prendere appuntamenti, ma un’importante strategia di empowerment che può migliorare la capacità degli individui di accedere alle informazioni e di utilizzarle in modo efficace².

Le evidenze disponibili su questo tema supportano un approccio trasversale alla società più ampio e relazionale che non tiene conto solo di un livello individuale di health literacy, ma anche della complessità dei contesti nei quali le persone agiscono. Scarse competenze in questo ambito sono associate a comportamenti a rischio, cattive condizioni di salute, scarsa capacità di autogestione della salute, a un numero più elevato di ricoveri ospedalieri e a un aumento dei costi per il sistema sanitario. È stato dimostrato che rafforzando l’health literacy si costruisce una resilienza individuale e di comunità, si supporta il contrasto alle disuguaglianze di salute e si migliora la salute e il benessere.

Le persone sono sempre più chiamate a fare scelte di vita sane e a gestire i loro percorsi personali e famigliari attraverso ambienti e sistemi sanitari complessi, ma non sono preparati o adeguatamente supportati per affrontare questi compiti. Le società moderne promuovono attivamente stili di vita non salutari e orientarsi nei sistemi sanitari è sempre più difficile (anche per le persone con alti livelli di acculturazione) e i sistemi di istruzione troppo spesso non riescono a fornire alle persone le competenze adeguate ad accedere, capire, valutare e utilizzare le informazioni per migliorare la propria salute.

L’health literacy negli ultimi anni ha ricevuto una notevole attenzione da parte di tutto il mondo e la ricerca ci sta rapidamente aiutando a capire che rafforzandola si possono ottenere numerosi benefici in termini di miglioramento della salute e del benessere e di riduzione delle disuguaglianze di salute.

La Carta di Ottawa per la Promozione della Salute³ afferma: Le persone non possono raggiungere il potenziale massimo di salute possibile se non sono in grado di esercitare un maggiore controllo su ciò che determina la propria salute. L’health literacy è stata definita in modi molti diversi da quando è stata introdotta la prima volta come concetto e negli ultimi anni si è anche parlato di plain language⁴ (la comunicazione che l’ascoltatore o il lettore può comprendere chiaramente la prima volta che ascolta o legge).

Costruire health literacy

Per costruire health literacy è necessario fornire informazioni credibili e significative e il materiale informativo sulla salute dovrebbe porre attenzione, nel contenuto e nel formato, alle specificità e alle diversità individuali dei destinatari anche di tipo culturale, sessuale e anagrafico.

L’health literacy è un concetto relazionale: non significa solo sviluppo delle abilità individuali, ma anche interazione tra le persone e i loro ambienti di vita e un aumento del potere e della voce del singolo e di questi in rapporto agli altri.

I programmi di health literacy, per esempio, contribuiscono a co-produrre salute migliorando la comunicazione e gestendo l’equilibrio di potere tra utenti dei servizi, fornitori di servizi o tra non esperti del settore e specialisti. L’health literacy è legata in modo pregnante ai contesti di vita e questo aspetto ha delle forti ripercussioni sulla ricerca nell’ambito della materia.

Negli ultimi 20 anni sono stati sviluppati numerosi approcci e strumenti per rafforzare l’health literacy nei diversi setting e per i diversi gruppi di popolazione. Nel settore sanitario l’interfaccia con i professionisti gioca un ruolo molto importante; le informazioni sulla salute sono spesso inaccessibili perché vi è un’asimmetria tra il livello di literacy richiesto dai sistemi sanitari e le reali competenze dell’adulto medio.

Per la maggior parte dei cittadini europei le principali fonti di informazione, e quelle ritenute più affidabili, sono ancora rappresentate dai professionisti sanitari con cui si interfacciano abitualmente, ma molti cercano informazioni supplementari attraverso una vasta serie di canali di comunicazione (ehealth literacy - la combinazione dei diversi aspetti delle competenze di literacy e l’applicazione all’ambito della promozione della salute attraverso i canali digitali).

La Political Declaration of the High-Level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-Communicable Diseases, i libri bianchi dell’Unione Europea e le dichiarazioni del United Nations Economic and Social Council richiedono di investire nella ricerca e in azioni concrete sull’health literacy fornendo mandati politici di estrema importanza.

L’health literacy è un imperativo per le organizzazioni sociosanitarie (non solo quelle pubbliche) ed è un fattore predittivo importante dello stato di salute, che è correlato all’età, al reddito, allo stato occupazionale, al livello di istruzione e all’appartenenza etnica. Tutti, compresi i bambini e gli adolescenti, hanno il diritto ad accedere a informazioni sulla salute e a sistemi di salute che siano in grado di comprendere e nei quali possano muoversi facilmente. Essi hanno, inoltre, il diritto ad essere informati, come consumatori, sui prodotti che possono essere nocivi per la propria salute. Rafforzare l’health literacy non solo migliora la salute, ma costruisce anche resilienza per aiutare gli individui e le comunità a farsi strada tra le azioni e le risorse a sostegno della salute.

Vi sono varie figure atte ad aumentare il livello di health literacy tra cui, in primis, i professionisti sociosanitari che hanno bisogno di adattare la loro comunicazione per soddisfare le esigenze dei cittadini-pazienti e che hanno la responsabilità di favorire la loro alfabetizzazione sanitaria.

Spesso però la valutazione del grado di health literacy nella pratica clinica è generalmente affidata all’istinto e alla buona volontà del singolo professionista per varie ragioni: scarsa sensibilizzazione del personale; mancanza di tempo; carenza di formazione da parte degli operatori sanitari; resistenza e diffidenza da parte dei cittadini-pazienti. Fra le barriere principali da considerare nell’analisi del livello di health literacy vi è l’imbarazzo dei pazienti nel sottoporsi a questo tipo di valutazione.

Bisogna tenere presente che spesso il personale sanitario è impreparato a rispondere al bisogno di cura espresso da utenti svantaggiati, non riesce a comunicare in modo adeguato le informazioni sanitarie e non si accerta che l’utente le abbia comprese.

Livelli di health literacy

I livelli di health literacy formalizzati da D. Nutbeam (2001) distinguono tre livelli di literacy:

• Basic/functional literacy: consiste nell’applicare le capacità basilari, come leggere e scrivere, alle decisioni comuni e quotidiane di salute e di agire di conseguenza. Tale livello può ricondursi ad un’educazione sanitaria di base, atta a far comprendere i rischi derivati da una determinata malattia e far conoscere i servizi assistenziali in modo da aumentare la compliance del paziente. Questo livello non riguarda la capacità di prendere decisioni, bensì di comprendere le indicazioni date e la persona ha un ruolo passivo
• Communicative/interactive literacy: capacità più avanzate di ottenere e comprendere le informazioni derivanti da fonti diverse al fine di partecipare attivamente alle decisioni di salute e migliorare la propria qualità di vita. In questo modo la persona accresce il grado di indipendenza e i benefici riguardano in primis la persona ma senza vantaggi per la comunità
• Critical literacy: l’unione di avanzate capacità cognitive con le capacità sociali permette di analizzare criticamente le informazioni di salute ed esercitare un maggiore controllo sui determinanti di salute⁵. La persona riesce a muoversi all’interno del sistema e riconoscere la qualità dei servizi offerti. Si agisce per ottimizzare il benessere individuale, ma anche quello della società grazie ad un’interazione attiva tra il livello individuale e quello politico. Tra questi tre livelli individuati si caratterizza sempre una maggiore crescita dell’empowerment, un miglioramento delle capacità degli individui di accedere alle informazioni di salute ed utilizzarle in modo efficace, un aumento del self management e la valorizzazione delle competenze

Il sistema sanitario si basa sulle capacità del cittadino-paziente di muoversi all’interno del sistema ed a interagire con i professionisti che vi lavoravano. La crescente capacità degli operatori sanitari nel comprendere i bisogni di salute e assistere gli utenti porta a migliorare l’accesso al sistema, a ridurre l’inappropriatezza e a limitare i rischi. L’utente si sente più sicuro, seguito e ha maggiore fiducia nel sistema, riuscendo così ad aumentare la sua indipendenza e a fare scelte per migliorare la sua qualità di vita.

Identificare pazienti con bassi livelli di health literacy

Nella pratica clinica identificare pazienti con bassi livelli di health literacy non è semplice e da una prima e sommaria osservazione del paziente non è possibile capire il suo livello di health literacy. Le persone con bassi livelli di alfabetizzazione sanitaria hanno sviluppato un gran numero di sottili strategie di dissimulazione che consentono loro di nascondere il problema. Molti di questi pazienti portano con sé un amico o un famigliare che possa assisterli; molto spesso essi osservano il comportamento di altri pazienti nella medesima situazione e “riproducono” le loro azioni.

Molte persone con bassi livelli di health literacy hanno appreso nel tempo delle “abilità” che consentono loro di muoversi all’interno del sistema sanitario evitando il più possibile situazioni di imbarazzo o vergogna. Questi pazienti, a prima vista, sembrano avere un buon controllo della propria salute e dei trattamenti medici ma, nella realtà hanno una enorme necessità di informazioni critiche per gestire efficacemente le proprie condizioni di salute.

Sebbene sia difficile identificare un paziente con bassi livelli di health literacy, esistono alcuni segni e sintomi che possono aiutarci quali ad esempio moduli riempiti in modo non corretto o incompleti; frasi come “lo leggerò con calma a casa” o “non posso leggerlo ora, ho dimenticato i miei occhiali”; numero di visite di controllo, esami di laboratorio e visite specialistiche saltate frequentemente; non essere in grado di rispondere in modo corretto a domande relative a istruzioni mediche ricevute, ecc.

L’attenta osservazione di questi parametri può allertarci sull’esistenza di un problema di bassa health literacy nel cittadino-paziente.

Strumenti di valutazione dell’health literacy

Sono stati studiati e sviluppati alcuni strumenti per la valutazione dell’health literacy, quali il REALM (Rapid Estimante of Adult Literacy in Medicine), il TOFHLA (Test of Functional Health Literacy in Adults), il NVS (Newest Vital Sign).

La maggior parte degli esperti di alfabetizzazione sanitaria sottolinea alcuni comportamenti importanti per favorire la comunicazione chiara. Bisogna accogliere il paziente attraverso domande circostanziate e comprendere le conoscenze sulla malattia e i possibili rischi. Gli infermieri (ma anche gli assistenti sociali, i medici, gli educatori, ecc.) svolgono un ruolo importante nel fornire un’opportunità in grado di soddisfare la sfida di bassa alfabetizzazione della salute sia a livello individuale che all'interno delle nostre organizzazioni.

In letteratura si trovano varie strategie atte a migliorare la comunicazione tra l’operatore e l’utente, quali ad esempio Ask - Tell – Ask, che garantisce all’utente la ricezione delle informazioni necessarie e Ask me, che promuove tre domande semplici ma essenziali che i pazienti dovrebbero chiedere all’operatore; Teach – Back Method, che valuta la comprensione dell’utente sulle informazioni fornite.

Spesso gli utenti si sentono in imbarazzo a verbalizzare che non hanno capito o non vogliono interrompere l’operatore, quindi preferiscono stare zitti anche se i pazienti danno indizi del fatto che non hanno compreso. Il professionista sociosanitario fa della relazione un elemento importante per rispondere ai bisogni del paziente: in primo luogo riconoscendo che le persone posseggono livelli di health literacy differenti ed in secondo luogo facendo qualcosa per aumentare la capacità dei cittadini-pazienti di ottenere e capire le informazioni, di utilizzare in modo appropriato i servizi e di assumere decisioni consapevoli.

La comunicazione efficace di informazioni cliniche è infatti un prerequisito per la fiducia del paziente e di conseguenza per favorire il migliore percorso di cura. La letteratura dimostra come una bassa health literacy sia da ostacolo per una crescita delle abilità dell’individuo di accedere e comprendere le informazioni sanitarie.

La promozione di questa capacità consente di migliorare il proprio self-management e l’empowerment. L’alfabetizzazione sanitaria è una sfida del nostro tempo e la letteratura ha dimostrato come la mancata comprensione della prescrizione terapeutica e/o del linguaggio dei professionisti della salute ponga la persona in uno stato di aumentata soggezione senza che le sia offerta la possibilità di esprimerlo.

Essere consapevoli che è compito di chi informa sulla salute di mettere il cittadino in grado di capire, significa collocare l’alfabetizzazione sanitaria nel quadro più ampio della promozione della salute.

In letteratura viene specificato che il concetto di health literacy deriva dal termine literacy, “alfabetizzazione”, cioè comprendere, utilizzare e riflettere su testi scritti al fine di raggiungere i propri obiettivi, di sviluppare le proprie conoscenze e le proprie potenzialità e di svolgere un ruolo attivo nella società.

Esistono molti fattori che influiscono sull’alfabetizzazione sanitaria, quali ad esempio la famiglia, la comunità, il sistema politico, il lavoro, i media, il mercato e infine il sistema sanitario. Questi elementi sono i contesti e gli ambienti in cui le abilità e la capacità di una persona si manifestano e che influenzano la persona stessa.

L'applicazione nella realtà clinica presenta ancora grosse difficoltà, quali ad esempio il tempo dedicato dai diversi operatori sanitari all'attività educativa copre una parte minima dell'orario settimanale; l'educazione viene svolta in molti casi in maniera non strutturata; la carenza di formazione degli operatori sanitari quindi di conoscenza e utilizzo di tecniche metodologicamente adeguate, ecc.

Il ruolo dell’health literacy è sempre più riconosciuto come un tema trasversale per guidare la pratica clinica, gli interventi e le politiche rivolte alla salute pubblica e per un miglioramento di salute globale. L’infermieristica, l’educazione professionale, il servizio sociale, ecc. sono anche discipline scientifiche e parafrasando l’epistemologo T. S. Khun la scienza non avanza lungo un percorso lineare e per successive approssimazioni, ma è caratterizzata da veri e propri salti e da profonde discontinuità.

• Articolo redatto con la collaborazione di Stefania Barisciani, Coordinatrice infermieristica ASST Fatebenefratelli-Sacco, Milano