Dopo anni di battaglie condotte per una bimba di 6 anni che, a causa di una mutazione genetica dalla nascita, è soggetta a un’epilessia farmacoresistente, in tutto l’Abruzzo è stato esteso il servizio di assistenza infermieristica anche in ambito scolastico, garantendo così il diritto all’istruzione e alla salute per gli alunni più fragili. È il risultato di una intesa raggiunta tra la Regione, le associazioni “Insieme per Silvia” e “Carrozzine Determinate” e “Cgil Abruzzo Molise”

Ora la ‘sfida’ al ministro Schillaci: l’infermiere a scuola sia inserito nei Lea

Con un documento datato 25 giugno 2025 la Regione Abruzzo ha aperto la strada a una scuola più inclusiva e accessibile. Si prevede infatti l’estenzione dell’'Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) negli istituti scolastici per studenti con malattie rare che finora non hanno potuto frequentare le lezioni fuori casa.

L’assistenza scolastica sarà inclusa nelle gare per il servizio di cure domiciliari

In dettaglio, la Regione chiarisce che “la gara per l’affidamento del servizio di cure domiciliari per i pazienti residenti in Abruzzo, in fase di pubblicazione - come riporta una nota istitutizionale - prevederà anche l’erogazione dei servizi sanitari di assistenza scolastica, ovvero saranno disponibili operatori che assisteranno durante l’orario scolastico gli studenti affetti da particolari malattie rare”.

Il servizio inoltre “è rivolto agli studenti che hanno particolari patologie e necessitano di assistenza sanitaria durante l’orario scolastico”.

Il caso di Silvia, affetta da mutazione del gene SCN2A

Si tratta di un passo avanti enorme in cui l’Abruzzo fa da apripista per un’iniziativa che i promotori- le associazioni Insieme per Silvia e Carrozzine Determinate e la Cgil Abruzzo Molise- non nascondono di voler portare su scala nazionale.

A “smuovere le montagne” è stato il caso di Silvia, una bambina di Martinsicuro (Teramo) affetta da una rara malattia- una mutazione del gene SCN2A- e impossibilitata a frequentare la scuola per l’assenza di un adeguato supporto sanitario.

L’associazione che porta il suo nome, presieduta dalla madre Sonia Costantini, sostenuta dall’associazione Carrozzine Determinate e dalla Cgil di Teramo, aveva lanciato una petizione online, su Change.Org, attirando l’attenzione dell’opinione pubblica.

Il risultato è stato l’estensione del servizio di assistenza infermieristica domiciliare (Adi) anche in ambito scolastico, permettendo a Silvia e ad altri alunni in condizioni simili di tornare in classe in piena sicurezza.

Una prima conquista collettiva per colmare il vuoto normativo nazionale

"Dopo un anno di attese e richieste otteniamo un risultato importantissimo: il diritto all'istruzione e alla salute per tutti quei bambini con disabilità gravissima che non potevano andare a scuola per mancanza di assistenza infermieristica.

Moltissime le denunce pubbliche, gli incontri e le riunioni. Ora, finalmente, c'è l'ufficialità, con un documento datato 25 giugno": è l’annuncio dato congiuntamente dalle due associazioni promotrici e Cgil Abruzzo Molise.

Dopo le denunce pubbliche infatti alla causa di Silvia si sono unite le numerose segnalazioni ricevute da genitori di bambini con disabilità di tutta Italia, impossibilitati a frequentare la scuola a causa del vuoto normativo nazionale.

Una vittoria anche per Luca 48 anni: potrà finalmente andare al mare

Mercoledì 25 giugno scorso in Regione si è avuto un incontro decisivo che ha portato a una doppia vittoria con l’estensione del servizio Adi non solo a scuola.

Quello che si è ottenuto è stata “una straordinaria risposta a livello sociale- spiegano i promotori- che, per esempio, include casi come quelli di Luca, 48 anni, affetto da tetraparesi dalla nascita, costretto a rinunciare alle uscite poiché l'operatore socio-sanitario dell’ADI non poteva assisterlo fuori dalla sua abitazione.

Luca, che abita fronte mare, chiedeva solo di poter trascorrere qualche ora all'aria aperta in compagnia del suo amato mare e ora potrà farlo”. Grazie alle precisazioni fatte in Regione, la gara d'appalto per i servizi di cure domiciliari prevederà infstti anche questo tipo di assistenza in casi eccezionali.

“Insieme per Silvia” dal ministro Schillaci per chiedere una legge nazionale

L'associazione Insieme Per Silvia, tra l'altro, si è già messa in contatto con il Ministero della Salute, chiedendo un incontro con il ministro Schillaci, affinché l’assistenza per cui ci si è battuti a livello regionale venga "inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) di competenza dello Stato, al fine di consentire una regolare programmazione delle risorse umane e finanziarie".

"Un risultato straordinario e storico”, commentano infine le associazioni e il sindacato rivendicando che sono stati garantiti, d'altronde, “diritti costituzionali inalienabili, peraltro sanciti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità".