PISTOIA. L’irruzione della malattia nella vita delle persone rappresenta una frattura a volte drammatica degli equilibri e delle certezze che una persona costruisce nel corso della propria esistenza. La malattia, infatti, non solo impone importanti modificazioni e veri e propri sconvolgimenti nell’organizzazione della vita delle persone, ma mette anche in discussione il senso dell’esistenza degli individui, l’immagine che hanno di sé stessi e le spiegazioni e le interpretazioni che questi ne danno.

La malattia è dunque un evento che non esaurisce il suo senso nella dimensione biologica, ma richiede una comprensione più approfondita, legata al senso esistenziale di questa esperienza, il senso che ciascuna persona attribuisce alla propria esperienza, ai vissuti ed alle emozioni ad essa correlati.

Per affrontare, reagire, accettare o convivere con la propria malattia, il soggetto ha bisogno di ricostruire e riattribuire un senso alla sua condizione, al suo mondo ed alla sua vita, per ricollocare quanto sta accadendo in una prospettiva migliore per il futuro.

La narrazione rappresenta quindi un valido strumento per aiutare la persona a ricercare parole per dire e riconoscere il proprio vissuto, per costruire nuove connessioni possibili tra malattia e vita quotidiana, trame di senso per riuscire a rivedersi, ricomprendersi, riprogettarsi in una rinnovata versione della propria storia e della propria identità. Si tratta di ricostruire il proprio sapere e la storia personale per giungere a nuove consapevolezze, a rinnovare interpretazioni e comprensioni dell’esperienza che si sta vivendo.

“Il sapere medico consiste in una rappresentazione oggettiva del corpo malato. Io però ho sostenuto la necessità di un’alternativa antropologica a tale analisi del sapere medico” (Good B., 1999).

Con tale affermazione Good contribuisce a sviluppare la Narrative Based Medicine, delineando l’importanza dell’approccio fenomenologico ed ermeneutico in essa prevalente e più in generale nella pratica delle professioni di cura ed assistenza.

Per la persona malata, continua Good, la malattia è vissuta come presente nel corpo, ma per chi soffre il corpo non è semplicemente un oggetto fisico o uno stato fisiologico, è una parte essenziale del sé, attraverso cui il soggetto vive l’esperienza umana della malattia, percepita come mutamento del mondo e della vita.

La malattia, e in particolare l’evento patologico grave, cronico e invalidante, così come il lutto ed altre esperienze estreme provocano nella persona un radicale cambiamento nell’esperienza incarnata del mondo e della vita, determinando una possibile distruzione dello stesso.

Le persone che vivono malattie croniche o che fanno esperienza dell’impatto con la realtà delle patologie incurabili, descrivendo spesso la loro percezione di malattia, riscontrano che il mondo è cambiato. Il dolore diventa un tutto, un’esperienza di totalità, non un singolo insieme di sentimenti, ma una dimensione che coinvolge l’intera persona, dal corpo fuoriesce all’esterno nel mondo sociale inserendosi nel lavoro e nelle attività di vita quotidiane.

Per queste persone gli obiettivi esistenziali sono sconvolti e il mondo della sofferenza e della medicina diventano la realtà dominante, che si sostituisce a quello sociale a cui hanno appartenuto fino a quel momento.

La narrazione si propone come uno strumento di localizzazione della sofferenza nella storia, collocazione degli eventi in ordine temporale dotato di senso. È una forma in cui l’esperienza viene rappresentata e raccontata e gli eventi sono descritti insieme all’esperienze che li accompagnano ed al significato che la persona dà a queste.

“L’esperienza è però sempre molto più ricca di quanto lo sia la sua descrizione o narrazione” (Good B., 1999).

Nell’ultimo decennio del secolo scorso è nata una letteratura, seppur esigua sugli aspetti narrativi della malattia: Sacks (1985) ha applicato il metodo narrativo ai pazienti con Parkinson e con disturbi neurologici; Mishler ha condotto analisi approfondite sul dialogo medico-paziente; Robinson (1990) attinge alla letteratura narrativa per analizzare i racconti esistenziali delle persone affette da sclerosi multipla; Mattingly (1994) sostiene con forza la strutturazione narrativa del lavoro clinico ed il ruolo dei medici nel costruire la trama dell’esperienza della malattia; Kleinman (1988) indaga su come l’esperienza venga organizzata in forma narrativa e sostiene che lo studio dell’esperienza di malattia ha qualcosa di fondamentale da insegnare a ognuno di noi in merito alla condizione umana.

Giarelli (2005) recentemente ha promosso una ricerca utilizzando, come approccio integrato, percorsi di audit clinico e NBM.

Per l’infermieristica, che fin dai suoi esordi accademici si è collocata pressoché sul versante umanistico delle scienze, il paradigma patient centred care costituisce il cuore della disciplina. Infatti per l’infermieristica il momento dell’accertamento è incentrato sulla comprensione della richiesta di assistenza che la persona malata avanza attraverso una relazione interpersonale.

Aprire spazi di narrazione nell’interazione con il paziente offre all’infermiere opportunità per arricchire e rendere più completo l’accertamento dei problemi assistenziali della persona, attingendo ampiamente ai vissuti, alle emozioni, alle aspettative ed ai desideri di quest’ultima; inoltre la possibilità offerta al paziente di narrare la propria storia di malattia presenta valenze affettivo - relazionali, in quanto aiuta nell’espressione dei propri stati emotivi e produce positivi vissuti di ascolto e condivisione, rafforzando il rapporto infermiere-utente.

Attraverso la narrazione di sé la persona riesce ad elaborare le proprie esperienze legate alla malattia e a costruire il senso di ciò che le sta accadendo, senso su cui si può innestare l’intervento di care ed educativo che non rimane ad essa estraneo, ma viene percepito come naturale evoluzione della propria storia. Utilizzare la narrazione della malattia permette, in ambito di nursing, di raccontare l’esperienza umana di sofferenza che la persona vive quando si trova davanti al proprio limite come l’invalidità, la dipendenza, la morte. La raccolta della storia della malattia da parte dell’infermiere agevola il raggiungimento degli obiettivi di nursing ed in più permette di fornire alla persona maggiore sostegno nei processi di adattamento alla malattia, migliorare la compliance al progetto di care e favorire la negoziazione tra infermiere ed assistito per quanto riguarda i bisogni assistenziali.

Nell’approccio ermeneutico culturale diventano obiettivi del nursing l’interpretazione e la comprensione del significato del fenomeno malattia da parte della persona: attraverso la narrazione sono portati alla luce aspetti nascosti della realtà di illness; questo permette all’infermiere la riformulazione degli stessi in modo tale che la persona la possa utilizzare per innescare un cambiamento.

Bibliografia:

1.Good B.J., Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente. Edizioni di Comunità, Torino 1999.

2.Good B.J. e del Vecchio-Good M.J., “Parallel Sisters” Medical Anthropology and medical Sociology, in Bird C.E., Conrard P. e Fremont A.M., Prentice Hall, New Jersey, 2000.

3.Good B.J., Del Vecchio Good M.J., Il significato dei sintomi: un modello ermeneutico culturale per la pratica clinica, in Giarelli et al, pp.15-34, 2005.