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Malattie rare, Aica3 onlus: Infermieri, uniamo le forze

di Mimma Sternativo

Se poteste chiedere ai ricercatori, ai genetisti, ai medici, ai bioingegneri di fare un progetto per migliorare la vostra vita, cosa chiedereste? L'associazione Aica3 onlus - l'unica associazione italiana presente, in qualità di rappresentante dei pazienti affetti da distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3, al workshop dell’European Neuro Muscular Center (ENMC) organizzato in Olanda, dal titolo “Clinical trial readiness for Calpainopathies” – chiede l’unione delle forze: I pazienti chiedono di essere coinvolti nella ricerca, è importante che tutti i ricercatori mettano in comproprietà tutte le informazioni, i dati e i risultati di uno studio. Bisogna unire le forze.

Aica3 onlus, quando gli infermieri uniscono le forze anche nella ricerca

Bruno Kullman, infermiere e presidente di Aica3 onlus

Il presidente dell'associazione Aica3 onlus è un infermiere del Pronto soccorso del Policlinico di Milano. Si chiama Bruno Kullman e la sua malattia non ha scalfito per niente il suo grande coraggio e soprattutto la voglia di dimostrare al mondo che gli infermieri ci sono e ci sono anche nella ricerca.

Nel 2015 era stata proprio l'associazione Aica3 ad organizzare il primo convegno italiano monotematico dedicato alla distrofia da deficit di Calpaina 3 "Dal gene al paziente". Sì, perché Bruno non dimentica mai di ricordare ai colleghi e al mondo intero che dietro ad ogni malattia c'è una persona col proprio vissuto, la propria storia che chiede solo di essere aiutata.

Le persone con una malattia rara si trovano spesso in balia di molteplici disagi, causati da un lato da un'oggettiva difficoltà di ottenere una tempestiva diagnosi ed un adeguato trattamento, dall'altro dalla frequente fatica nel reperire informazioni riguardo la propria malattia e i propri diritti. Tali circostanze contribuiscono ad esonerare il senso di solitudine, già insito nella rarità della malattia.

Come associazione abbiamo voluto portare il punto di vista dei pazienti. Abbiamo interpellato i pazienti italiani su cosa, secondo loro, avremmo dovuto chiedere alla comunità scientifica. Crediamo che la ricerca non debba focalizzarsi solo sulla ricerca della terapia farmacologica per la cura della malattia; noi vorremmo ricordare la necessità per noi pazienti di avere una terapia farmacologica rivolta a ritardare la degenerazione muscolare e quindi la progressione della disabilità fisica.

Il nostro obiettivo è far capire agli esperti che per noi sono importanti anche studi mirati a supportare e migliorare la nostra qualità di vita, attraverso l'individuazione di trattamenti sintomatici o device-ortesi, che permettano di affrontare quotidianamente le limitazioni determinate dalla malattia.

I pazienti chiedono di essere coinvolti nella ricerca, è importante che tutti i ricercatori mettano in comproprietà tutte le informazioni, i dati e i risultati di uno studio. Bisogna unire le forze

Questo è l'invito di questo grande infermiere di fronte ai più grandi ricercatori del mondo che si sono riuniti dal 15 al 17 settembre 2017 per fare un punto sulla ricerca per la cura di questa rara malattia con una prevalenza tra 10 e 70 per milione di persone.

Ci uniamo alla sua battaglia, fieri di avere un collega così coraggioso. Fieri che un collega così indossi ancora quella divisa.

Grazie Bruno.

Segretario Nazionale FIALS

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