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editoriale

Malati inguaribili, mai incurabili

di Marco Alaimo

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Hospice un luogo dove liberare la persona ammalata dalla sofferenza e dal dolore, con la consapevolezza che il dolore non ha solo una dimensione fisica ma anche emotiva, sociale e spirituale

Le scienze infermieristiche e la storia dell’infermieristica in generale ci ha insegnato fin dagli albori la grande differenza che esiste tra il guarire e curare. Molte malattie inguaribili non saranno mai incurabili, e proprio in questa seconda definizione che gli infermieri hanno la loro peculiare rilevanza. Ogni persona ha il diritto alla “cura” fino all’ultimo momento della propria vita, cura anche quando la guarigione non è possibile. Da diversi anni per fortuna non si usa più il termine paziente “terminale” in quanto il paziente non è mai terminale, casomai la malattia può essere terminale mentre le nostre cure continuano.

Questi concetti che sono molto legati al concetto bioetico di malattia, cura e guarigione, ci sembrano importanti per riflettere sull’evoluzione del termine di salute che si sta pian piano spostando dalla guarigione al benessere anche con patologie non sempre risolvibili in termini medici.

Anche in questo vi è lo specifico dell’assistenza infermieristica. In uno sponsor americano si legge "Doctors diagnose, Nurse Cure". Ovviamente non vi è nessuna intenzione di tornare su arcani problemi di competenze; ognuno ha le sue, e se vi è la capacità e l’intelligenza di saperle usare e sviluppare in maniera armonica e in un lavoro di equipe il malato ne sarà veramente felice.

In un articolo di recente pubblicazione sulle cure palliative ho letto "Le cure palliative nascono in Inghilterra negli anni ‘60 grazie all’intuito di Cicely Saunders, un’infermiera diventata successivamente anche medico che coltivò la cultura degli Hospice". 

cure palliative e sollievo della sofferenza

cure palliative e sollievo della sofferenza

Non era la prima volta che mi imbattevo nella Saunders. Avevo letto anni fa un suo bellissimo libro dal titolo “l’assistenza ai malati incurabili”. Nella sua storia si legge che ad un certo punto consapevole che come infermiera non sarebbe stata ascoltata con la sufficiente attenzione, e con l'aiuto del Dottor Barret (un chirurgo di cui era diventata la segretaria), si iscrisse alla facoltà di medicina all'età di trentatré anni.

Questa straordinaria infermiera quindi decide di iscriversi anche a medicina perché era poco ascoltata. Questo passaggio nella sua vita professionale e personale è molto importante e ci deve far riflettere. Oggi per fortuna le cose sono cambiate e gli infermieri possono tranquillamente continuare a studiare l’infermieristica e portare grandi cambiamenti nell’assistenza e nell’innovazione dei sistemi sanitari.

La Saunders capì per prima l’importanza di dare un’assistenza particolare alle persone con gravi patologie che necessitavano di cure e non solo di guarigione fisica. Più volte ribadisce l'importanza della vicinanza dei familiari e di un’adeguato numero di infermieri qualificati per le cure personalizzate. L'obiettivo è liberare la persona ammalata dalla sofferenza e dal dolore, con la consapevolezza che il dolore non ha solo una dimensione fisica ma anche emotiva, sociale e spirituale.

Si parlò allora dell’inizio di un fenomeno terapeutico e sociale di straordinaria rilevanza. Tutt’oggi infatti queste strutture sono al centro di quello che dovrebbe essere la continuità assistenziale tra l’ospedale e il territorio, soprattutto per le malattie inguaribiliSappiamo che in Italia le cure palliative arrivano negli anni ’80 con l’assistenza domiciliare ai malati attraverso associazioni di volontariato, e vengono ufficializzate nel ’99 con la nascita dei primi hospice.

Gli infermieri sempre più si stanno occupando di queste realtà e fanno parte in maniera integrata della multi professionalità necessaria nella gestione terapeutica di queste persone e delle loro famiglie. Purtroppo mi sembra che nel dirigere queste strutture ci siano solo figure mediche, invece che infermieristiche, e questo ritengo sia un grosso limite non solo culturale ma anche di competenze.

Hospice e cure palliative sollevare dalla sofferenza

Hospice e cure palliative sollevare dalla sofferenza

Gli Hospice naturalmente hanno bisogno dei medici, in particolare algologi ed esperti nella gestione del dolore, di psicologi e terapeuti centrati sull’aspetto del fine vita e della buona coordinazione con la famiglia, ma servono anche infermieri competenti nell’assistenza globale e specializzati in queste delicate cure. Sappiamo bene come nuovi studi si concentrano proprio su queste tematiche e molti colleghi si stanno formando.

Ci fa molto onore poter annoverare tra gli infermieri questa stupenda figura che in se viveva sia il mondo infermieristico che medico, che ci ricorda come è possibile lavorare bene insieme con lo scopo ultimo di dare il "necessario" e il "meglio" della nostra disciplina. Infatti se sapremo come muoverci in queste delicate relazioni, allora sarà più facile e duraturo stabilire contatti di relazione e poter godere di un successo in termini di risparmio di energie e di mancati fallimenti, soprattutto nella fiducia con il cittadino al quale sono rivolti i nostri sforzi lavorativi.

Ultimo aggiornamento: 04/07/2016

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