Si tratta della prima struttura simile in Italiia. L'appello alla Regione per far si che vengano riconosciuti gli sforzi di chi vuole dare un nome a malattie sconosciute.

GENOVA. Il Comitato I malati Invisibili chiede alla Regione Liguria un intervento immediato per la presa in carico dei malati orfani di diagnosi con l’apertura del primo Centro in Italia per malati non diagnosticati. Il progetto del Centro scritto ed approvato dal Comitato IMI insieme al Comitato Scientifico è stato presentato al Presidente Commissione Sanità Matteo Rosso che presenterà in consiglio un’interrogazione per sapere se la Regione darà disponibilità per realizzare questo progetto.

Presidente del comitato è Deborah Capanna che in un’intervista rilasciata a Nurse24 nel mese di marzo, dichiarava: “Il paziente orfano di diagnosi non può e non deve essere abbandonato a se stesso o peggio diventare invisibile. Il 10% di chi ha patologie rare in Italia in realtà spesso viene curato impropriamente, semplicemente perchè non vi è una sicurezza diagnostica alla base“.

Matteo Rosso, Presidente della Commissione Sanità Regionale è da sempre molto presente e sensibile alle tematiche attuali. Il 18 Aprile ha preparato un’interrogazione urgente, da portare in Consiglio Regionale, per aiutare i tanti malati orfani di diagnosi spesso dimenticati.

Rosso afferma: “ ho raccolto la richiesta di aiuto che mi arriva da Deborah Capanna e dal Comitato Malati Invisibili. Persone che soffrono da anni di malattie spesso senza diagnosi. Sono pazienti che non sono stati presi in carico complessivamente ma vengono disarticolati in tanti piccoli pezzi, tante richieste di esami e tante richieste di farmaci, ma alla fine la malattia non viene vista nel suo complesso.

La mia proposta, in accordo con il Comitato Malati Invisibili, è di creare al San Martino o al Galliera un Centro Unico dove un’équipe multispecialistica si prenda cura di questi pazienti con lo scopo di trovare una diagnosi ed una terapia”.

Anche l’Assessore alla Salute, Sonia Viale è molto attenta a questa tematica; ci auguriamo che insieme al dott. Rosso riescano ad ottenere un risultato concreto per non far sentire più sole queste persone.