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editoriale

Sofia:il nuovo simbolo di una vecchia discordia tra etica e scienza

di Mimma Sternativo

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È ancora una volta una notizia di cronaca a far da traino alla scienza e alla società dei giorni nostri.
Riprende vita l'argomento staminali, le parole divampano e i dibattiti si riaccendono di fronte al nome di un piccolo essere innocente che chiedeva solo di poter essere curata e di continuare a vivere.

 

Aveva 6 mesi la piccola Sofia, una bimba affetta da Atrofia Muscolare Spinale, patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento (La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile).

Aveva lottato Sofia e avevano lottato i suoi genitori. E finalmente dopo lunghe battaglie lo scorso 8 aprile avevano vinto il ricorso per poter sottoporre la loro figlia alle terapie con il metodo Stamina. Ma Sofia non ce l'ha fatta, il suo corpicino non l'ha aiutata e nemmeno lo stato Italiano.
Già, perchè secondo il fondatore di Stamina Foundation, Davide Vannoni, Sofia é morta per una legge dello stato italiano che allunga i tempi d'attesa per ricevere la cura con staminali e "impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli" (si chiamano cure compassionevoli secondo la legge Turco/Fazio del 2006 proprio perchè trattano quei pazienti che non rispondono alle cure tradizionali o hanno patologie senza cura). Vannoni ha definito la piccola Sofia «la prima vittima della legge» sulle staminali.

La legge, chiamata in causa è stata approvata il 22 maggio 2013 con 259 si, 2 no e 6 astenuti. Essa consente a chi ha gia' iniziato le cure con il metodo Stamina di continuarle, prevedendo al contempo l'avvio di una sperimentazione della stessa terapia, in deroga alle norme ma con la tutela per la sicurezza dei pazienti e sotto il controllo di Aifa, Istituto superiore di sanita' e centro nazionale trapianti.
Ma cos'è il metodo Stamina? Le cellule staminali costituiscono certamente una delle frontiere della conoscenza scientifica dei nostri tempi. Studiate dagli anni '60, le staminali sono oggi ritenute una speranza per la cura di molte malattie.

Esistono quattro tipi di cellule staminali: embrionali, fetali, degli annessi embrionali ed adulte.
Attualmente in Italia, studi e sperimentazioni sono rivolti a cellule staminali adulte e di quelle derivate dagli annessi embrionali, in quanto le cellule staminali adulte non presentano i problemi etici e di sicurezza derivati dall'utilizzo di quelle embrio-fetali. (In Italia non è possibile prelevare le cellule staminali embrionali, poiché comporterebbe la distruzione del feto. Però, sempre in Italia, è possibile per i centri di ricerca comprare gli embrioni all’estero e utilizzarli qui in Italia, perché la legge non vieta di comprarli dall’estero).
Il metodo stamina utilizza cellule staminali prelevate dalla parte spugnosa dell'osso, dal bacino, lavorate in modo che abbiano una grande quantità di cellule progenitrici. Chiunque può donarle.

Sofia diventa dunque il nuovo simbolo per la cura con le cellule staminali,ma per il papà della piccola ''le staminali vengono dopo...deve essere fatta prevenzione per una malattia che non e' rara, visto che e' la seconda per diffusione dopo la fibrosi cistica''. Allo Stato, aggiunge, ''costerebbe meno'' introdurre lo screening prenatale anche per questa patologia.
Secondo Maria Antonietta Farina Coscioni, radicale e presidente onorario dell’Associazione Luca Coscioni ( associazione che sostiene la battaglia per la libertà di ricerca scientifica) “...Dobbiamo tutti interrogarci e riflettere, senza abbandonarci in pretestuose speculazioni e recriminazioni.Sul metodo Stamina la comunità scientifica ha espresso pesanti riserve e gravi perplessità; non possono essere ignorate, non bisogna alimentare – come è accaduto in passato per esempio con il cosiddetto “metodo Di Bella”- false speranze, destinate a dolorosi e frustranti fallimenti..."
Secondo Umberto Veronesi, invece, gli aspetti da considerare sono due: “il primo è quello scientifico, il metodo non è provato e ciò è stabilito da tutti coloro che hanno guardato a fondo.

L'altro aspetto è un problema psicologico, la persona che non ha speranze di guarigione è certamente autorizzata a recarsi ovunque, anche a cercare farmaci estratti dallo scorpione, o impiegare le cellule staminali. Si tratta di un discorso diverso. Non possiamo opporci, possiamo dire che è un errore scientifico, ma non possiamo togliere la speranza alle persone".
Ancora una volta dunque il caso Stamina divide.

Intanto in attesa che parta, la sperimentazione sulla terapia con cellule staminali secondo il protocollo Stamina, altri seicento malati sono pronti a presentare ricorso ai giudici del lavoro per ottenere la cura.

Sindacalista

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