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Tesi di laurea

Disabilità intellettiva e formazione alle manovre salvavita

di Redazione

L’Arresto Cardiaco (AC) è la cessazione dell'attività cardiaca meccanica con conseguente assenza di circolazione del flusso sanguigno. L'arresto cardiaco interrompe il flusso di sangue agli organi vitali, privandoli di ossigeno e, se non trattata, provoca la morte. L’elaborato di tesi di laurea in Infermieristica in oggetto affronta il tema dell’arresto cardiaco, concetto ampiamente trattato in letteratura medica e, tuttavia rimane un argomento di notevole interesse e di studio, in quanto coinvolge oltre 60.000 italiani all’anno con una netta prevalenza di eventi extraospedalieri e dunque il riconoscimento precoce accompagnato da un trattamento adeguato di quest’ultimo, può portare alla sopravvivenza della vittima. Coadiuvata dall’Associazione Siena Cuore Onlus, formata da Professionisti Sanitari e deputata alla formazione di manovre rianimatorie, l’allora laureanda Ylenia Donati (insieme al Relatore Juri Gorelli e al correlatore Andrea Ridolfi) ha deciso di portare tale circostanza all’interno di un contesto poco trattato: quello della disabilità intellettiva e/o relazionale.

Formazione su manovre salvavita per soggetti con disabilità intellettive

Definire le disabilità intellettive e/o relazionali non è una cosa semplice, poiché queste ultime possono essere davvero molto diverse tra di loro ed un ruolo fondamentale è svolto anche dall’ambiente di vita. Esistono vari tipi di disabilità, alcune possono essere congenite originate prevalentemente da un’anomalia genetica ed altre possono insorgere come conseguenza a numerosi eventi.

Secondo il DSM-5 (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali), la disabilità intellettiva (disturbo dello sviluppo intellettivo) è un disturbo con esordio nel periodo dello sviluppo che comprende deficit del funzionamento sia intellettivo che adattivo negli ambiti concettuali, sociali e pratici.

Molto spesso la persona con disabilità viene considerata come un bambino che non è in grado di godere della propria autonomia e di introdursi nella vita sociale. Secondo Goffman, sociologo canadese, la società è un gruppo di individui che condivide gli stessi valori e coloro che non condividono questi valori sono considerati come devianti e, di conseguenza, vengono stigmatizzati.

L’autore sostiene inoltre che la normalità dell'agire della persona disabile sembra attenersi ad un copione già scritto per lui dalla società. Nella società odierna vengono considerati “diversi” coloro che non possiedono caratteristiche “vincenti”, coloro che non si uniformano allo standard della popolazione.

Spesso è luogo comune pensare che il disabile intellettivo non sia in grado di integrarsi in un gruppo e non abbia le capacità necessarie al raggiungimento di un obiettivo comune. Attraverso questo lavoro l’allora laureanda Donati ha voluto provare a screditare anche questa convinzione partendo proprio da una dichiarazione di differenza.

Siamo tutti diversi ed è questa l’unica cosa che ci accomuna

L’infermiere è il professionista sanitario in grado prima di tutto di riconoscere che ciascuno è diverso dagli altri ed è in grado di adoperarsi con qualsiasi mezzo a disposizione per interagire nel migliore dei modi con “la diversità”, avanzando ben oltre i classici prototipi o modelli proprio perché la giustizia non è dare a tutti la stessa cosa, ma dare a ciascuno il suo.

Nell'affrontare questo problema è bene considerare che la nostra società nel momento in cui propone alcuni slogan come il “siamo tutti uguali”, di fatto invia un altro messaggio.

Questa esperienza è stata realizzabile grazie all’Associazione Siena Cuore Onlus che si occupa di diffondere la cultura delle manovre salvavita alla comunità tramite corsi gratuiti ed accreditati sia alle scuole che alle comunità che ne facciano richiesta, sia sul territorio senese che grossetano.

Il corso si è tenuto presso l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale attiva presso Poggibonsi – Anffas Alta Valdelsa Onlus – associazione che si occupa di rappresentare tutte le famiglie di persone con disabilità, e le persone stesse.

Si è tenuto un primo incontro con i ragazzi, che hanno risposto positivamente al piano di lavoro proposto e così, colti dalla curiosità, si sono cimentati in un’esperienza che ha cambiato molte prospettive. Un primo considerevole impedimento è stato quello di trovare un linguaggio specifico che potesse render loro le informazioni accessibili e comprensibili.

Infatti, uno dei principali ostacoli per le persone con disabilità intellettive è quello di accedere ai programmi di apprendimento permanente che comporta la mancanza di formazione accessibile agli adulti e di materiale informativo in lingua facile da capire.

Leggere, capire, applicare le informazioni ricevute, possono sembrare azioni facili e scontate e lo sono per la maggiorparte delle persone, ma non per chi ha disabilità intellettiva, è per loro che nasce il progetto Pathways 2 “Creazione di Percorsi di apprendimento permanente per adulti con disabilità intellettive”.

L’obiettivo di questi percorsi è stato diffondere l’utilizzo di un linguaggio specifico che inducesse alla formazione permanente (viene così chiamata l’educazione per adulti), nasce così il progetto basato sull’ “Easy To Read” ossia “linguaggio facile da leggere”, che ha portato le informazioni ad essere realmente accessibili alle persone con disabilità intellettive.

Le informazioni facili da comprendere, agevolano le persone a trovare le cose di cui hanno bisogno di sapere, le aiutano a prendere delle decisioni e a fare delle scelte consapevoli. Sulla base di quanto affermato, parole per i più scontate possono essere invece, una barriera insormontabile per chi ha delle difficoltà.

A questo proposito, con il supporto delle Linee Guida IRC del 2015, cooperata da Anffas locale, Donati ha realizzato delle slides tradotte in “Easy To Read” ottenendo la validazione da parte di Anffas Nazionale. Queste diapositive in Easy To Read si basano su criteri importanti riguardo la scrittura, come ad esempio: usare parole semplici e facili da capire, i termini più complessi devono essere ben illustrati e contestualizzati, è importante fare esempi tangibili, cercare di non usare abbreviazioni e qualora ce ne fosse di bisogno queste devono essere adeguatamente spiegate e ripetute più volte all’interno del testo; i periodi devono essere brevi e di senso positivo piuttosto che negativo, usare verbi in forma attiva piuttosto che passiva, andare sempre a capo all’inizio di una nuova frase o dopo un punto; ravvicinare tutte le nozioni che racchiudano lo stesso argomento.

Anche per quanto concerne la grafica ed il carattere della scrittura ci sono alcuni canoni a cui dover far attenzione, per esempio: è fondamentale evitare di inserire nel testo degli sfondi e usare un carattere chiaro (Tahoma, Arial, Verdana), senza l’uso del corsivo o del sottolineato, in quanto non rendono il testo facile da leggere e capire.

Le illustrazioni che vengono inserite all’interno dell’elaborato, devono raffigurare il medesimo soggetto ed hanno anche una propria posizione: devono essere inserite sempre di fianco al testo che le descrive.

Per implementare il progetto di tesi di laurea, dunque, è stato utilizzato un metodo non standardizzato bensì appropriato secondo le esigenze e le necessità di cui la persona ha bisogno; necessità che un infermiere deve essere in grado di cogliere e, successivamente, di adattare alle circostanze.

Le diapositive in Easy To Read hanno permesso di esemplificare concetti difficili quali l’arresto cardiaco e l’ostruzione delle vie aeree.

Così ha avuto inizio l’attività di formazione riguardante manovre salvavita

Il lavoro è stato sviluppato in due incontri: nel primo è stata trattata la parte teorica, nel secondo è stata eseguita la parte pratica. Durante la prima fase del corso si è partiti mettendo in luce le funzioni fondamentali del cuore in condizioni normali per poi arrivare alla patologia.

Successivamente, con il supporto grafico delle slide, ha illustrato tutte le fasi del BLS-D soffermandosi ad ogni tappa per valutare la chiarezza del concetto precedentemente espresso.

È stata una lezione prettamente interattiva, con la quale si è cercato con ogni mezzo di rendere consapevoli e responsabili i ragazzi, che comunque hanno partecipato attivamente realizzando domande consone riguardo l’argomento trattato. I ragazzi sono stati coinvolti ed è stato un continuo contraccambio di feedback positivi. Forse è stata proprio questa la chiave del loro interesse: non parlare a loro, ma parlare con loro.

Il secondo incontro si è tenuto a distanza di una settimana esatta e questo ha modificato ogni prospetto, in questo ritrovo vi è stato qualcosa di inaspettato. La seconda parte del corso consisteva nel dover dare un filo logico e quindi concretizzare le nozioni precedentemente esposte, mantenendo sempre l’impronta lessicale della scorsa volta.

Per temperare l’agitazione ed il timore è stato reintrodotto brevemente il concetto, riepilogando le nozioni e le regole chiave illustrati la volta antecedente. Anche in questo caso i ragazzi si sono dimostrati molto attivi, dando prova che, anche a distanza di tempo le informazioni erano rimaste solide.

Successivamente, i nove ragazzi coinvolti, sono stati suddivisi in tre piccoli gruppi, e per ciascun gruppo era presente un istruttore che spiegava loro la fase pratica con l’impiego di un manichino e di un DAE simulatore, che hanno permesso di riprodurre tutte le manovre di RCP di base (BLS) e la defibrillazione precoce (BLS-D).

A ciascun ragazzo è stata proposta una situazione di emergenza diversa, che ha saputo gestire nel migliore dei modi secondo le proprie potenzialità e risorse, partendo nel considerare i propri limiti fisici. All’interno del gruppo sono presenti disabilità diverse. Pertanto, considerando la disabilità che caratterizza la persona, è stato cercato in ogni modo di coinvolgere e trovare il preciso ruolo di quest’ultima all’interno del contesto proposto.

In una condizione di emergenza intuire come ognuno, secondo le proprie risorse e i propri limiti, può essere d’aiuto, è essenziale

I ragazzi si sono commossi del loro percorso e sono stati fieri di essere riusciti veramente a vincere, con tanto impegno, un pezzo di cielo essenziale per la loro vita. Questo progetto ha offerto la possibilità ai ragazzi di prendere un maggiore controllo riguardo potenziali eventi nella vita quotidiana e futura, essere quindi in grado di rappresentare sé stessi.

L’intenzione è stata quella di dimostrare come ognuno di noi può rendersi utile in un contesto di emergenza esclusivamente se durante tutto il percorso di formazione viene aiutato a comprendere ed accedere nel migliore dei modi alle informazioni più complesse

Anche questo vuol dire essere Infermiere.

  • Articolo a cura di Ylenia Donati, Infermiera
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